Ihre Ansprechpartner/innen
Burkhard Tapp
Tel. (07642) 9 27 93 17
Fax (07642) 9 27 93 18
Mobil (0175) 16 35 777
E-Mail: burkhard.tapp(at)bdo-ev.de
Dr. med. Marie-Theres Terlunen-Helmer
Tel. (0251) 3270032
Fax (0251) 68693037
Mobil (0172) 5346060
E-Mail: marie-theres.terlunen-helmer(at)bdo-ev.de
Mein Name ist Burkhard Tapp,
1956 wurde ich in Potsdam geboren und wuchs ab 1961 in Hanau am Main auf. Nach dem Abitur studierte ich in Freiburg/Breisgau Sozialpädagogik. Danach arbeitete ich in Münster/Westfalen als Leiter einer Außenwohngruppe gemeinsam mit meiner Frau in der Heimerziehung als Elternersatz.
Aufgrund einer mit eineinhalb Jahren festgestellten chronischen Lungenerkrankung (Bronchiektasien) und einem später hinzugekommenen Lungenemphysem und einem Cor pulmonale wurde ich Ende 1991 auf die Warteliste für eine Doppellungentransplantation aufgenommen. Im Sommer 1992 erfolgte dann die Berentung wegen Erwerbsunfähigkeit. Nach über zehnjähriger Wartezeit konnte ich 2002 erfolgreich in Hannover transplantiert werden.
Bereits während meiner Wartezeit engagierte ich mich im BDO: zunächst im Vorstand (insgesamt etwa 12 Jahre), war ca. 20 Jahre verantwortlich für die BDO-Zeitung transplantation aktuell, mache Presse- und Öffentlichkeitsarbeit für den Verband und bin einer der Ansprechpartner des Fachbereichs Lungen- und Herz-Lungen-Transplantation.
Seit 2007 bin ich in Südbaden für den BDO aktiv und arbeite im Bündnis Organspende Baden-Württemberg mit.
Außerdem arbeite ich seit Sommer 2006 als Patientenvertreter im Bereich Qualitätssicherung in der Bundesfachgruppe Herz- und Lungentransplantation beim Aqua-Institut (Göttingen) bzw. IQTIG (Berlin) mit.
Zudem bin ich einer der beiden Patientenvertreter im Fachbeirat des Transplantationsregisters.
Seit September 2014 lebe ich mit Ulrike Reitz-Nave und ihrer Mutter (Jahrgang 1932) im Weinort Sasbach am Kaiserstuhl. Zu meinen Hobbys zählen u.a. Wandern, Lesen (Krimis und Geschichtsromane) und ins Kino gehen.
Mein Name ist Marie-Theres Terlunen-Helmer. Ich wurde 1949 geboren, bin verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne, Schwiegertöchter und bald vier Enkelkinder mit denen wir zusammen auf unserem Bauernhof in Münster als Großfamilie leben.
Nach dem Abitur studierte ich in Münster Medizin und wurde im Abschlussjahr 1976 zum Dr.med. promoviert. Nach erfolgreicher Weiterbildung in Allgemeinmedizin und ärztlicher Psychotherapie leitete ich mit meinem Ehemann, Dr.med. Heinrich Terlunen, fast 30 Jahre eine internistische Allgemeinärztliche Praxis im Kreuzviertel in Münster.
In meiner Freizeit spielte ich Golf und Tennis und war Mitglied einer Frauensportgruppe. Ich engagierte mich auch in die Ausbildung unserer Weimaraner Hunde.
Anlässlich eines Wanderurlaubs in der Schweiz 2001 bekam ich das erste Mal Luftnot. Dieses Symptom verschlechterte sich immer mehr, ich wollte mir jedoch nicht eingestehen, krank zu sein. Erst im März 2008 konsultierte ich einen Lungenfacharzt, der durch verschiedene Diagnostik eine fortgeschrittene ideopathische Lungenfibrose bestätigte.
Nach zahlreichen Voruntersuchungen in der MHH wurde ich zur Lungentransplantation gelistet. Während der Wartezeit verschlechterte sich mein Zustand trotz dauernder Sauerstoffgabe und Medikation immer mehr. Deshalb wurde ich im August 2011 „URGENT“ gelistet und stationär in der Rehaklinik Bad Fallingbostel aufgenommen. Dort konnte ich mich durch die täglichen Übungen im Fitnessraum und die tatkräftige Unterstützung durch das medizinische Personal, trotz zunehmender Schwäche und gesteigertem Sauerstoffbedarf, körperlich und psychisch halbwegs fit halten. Die Schulungen und Vorträge erweiterten mein Wissen um die Transplantation und helfen mir auch heute noch selbst und bei meinen Aufgaben im BDO Ratsuchenden Hilfestellungen zu geben. Besonders wichtig war für mich in dieser ungewissen Wartezeit, dass mein Ehemann mich jedes Wochenende besuchte und meine Familie und Freunde mich immer unterstützten. In der Nacht des 1.3.2012 kam dann endlich der erlösende Anruf und ich wurde zur DLTX in die MHH gefahren. Nach weiteren zehn Stunden der Ungewissheit, allein im Vorbereitungsraum, kam die ersehnte Bestätigung, dass das Organ zur TX geeignet sei.
Trotz der langen Operationsdauer von 13,5 Stunden, mit verschiedenen Komplikationen, verlief die TX sehr erfolgreich und ich konnte nach drei Wochen Reha in Fallingbostel von meinem Ehemann nach Hause geholt werden. Dort empfingen mich unsere drei Hunde, mit denen ich sofort durch unseren Garten gelaufen bin. Für meine damals dreijährige Enkeltochter Rieke war ich die „Oma ohne Schlauch“.
Ich brauchte ein Jahr mit Höhen und Tiefen um mich in meiner neuen Lebenssituation zurechtzufinden.
Anlässlich eines Ärzte-Patientenseminars in Münster lernte ich Mitglieder des BDO kennen und entschloss mich spontan Mitglied zu werden. Neben der Regionalgruppentätigkeit bin ich auch eine der Ansprechpartnerinnen des Fachbereichs Lungen- und Herz-Lungen Transplantation, zweite Vorsitzende im Landesverband NRW des BDO und Mitglied im Netzwerk Organspende-nrw.de. Durch die Tätigkeit in den verschiedenen Bereichen der Organspende habe ich nach der Beendigung meiner ärztlichen Tätigkeit eine neue Aufgabe gefunden, in der ich mein Wissen einsetzen und hoffentlich Menschen für die Organspende begeistern kann. Ich kann ihnen aus eigener Überzeugung vermitteln, dass Organspende Leben rettet und ich durch die TX ein neues, aktives Leben geschenkt bekommen habe.
Auf die Warteliste für eine Lungentransplantation wird man aufgenommen, wenn ein endgültiges Lungenversagen vorliegt, alle anderen therapeutischen Maßnahmen versagt haben und eine lebenserhaltende Behandlung erforderlich ist. In dieser Phase leiden die Patienten bereits bei geringsten Anstrengungen unter erheblicher Luftnot und benötigen zusätzlichen Sauerstoff.
Die häufigsten Ursachen für ein Lungenversagen sind:
– chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD = dauerhaft entzündet und verengte Bronchien)
– Lungenfibrose (Vernarbung des Lungengewebes)
– Mukoviszidose (angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der anstatt Flüssigkeit zäher Schleim von den Körperdrüsen produziert wird)
– Wasseransammlung (Ödem) in der Lunge
– Bronchiektasen (Ausweitungen der Bronchien)
– exogen allergische Alveolitis (allergische Entzündung der Lungenbläschen)
– Sarkoidose (entzündliche Erkrankung mit Gewebeveränderungen)
– pulmonale Hypertension (Bluthochdruck des Lungenkreislaufs)