Regionalgruppe Münsterland

Ihre Ansprechpartner:innen

Dr. med. Marie-Theres Terlunen-Helmer
Tel. (0251) 3270032
Fax (0251) 68693037
Mobil  (0172) 5346060
marie-theres.terlunen-helmer(at)bdo-ev.de

Claudia Krogul
Mobil  (0172) 5827296
claudia.krogul(at)bdo-ev.de

Mein Name ist Marie-Theres Terlunen-Helmer. Ich wurde 1949 geboren, bin verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne, Schwiegertöchter und bald vier Enkelkinder mit denen wir zusammen auf unserem Bauernhof in Münster als Großfamilie leben.

Nach dem Abitur studierte  ich in Münster Medizin  und wurde im Abschlussjahr 1976 zum Dr.med. promoviert. Nach erfolgreicher Weiterbildung in Allgemeinmedizin und ärztlicher Psychotherapie leitete ich mit meinem Ehemann, Dr.med. Heinrich Terlunen, fast 30 Jahre eine internistische Allgemeinärztliche Praxis im Kreuzviertel in Münster.

In meiner Freizeit spielte ich Golf und Tennis und war Mitglied einer Frauensportgruppe. Ich engagierte mich auch in die Ausbildung unserer Weimaraner Hunde.

Anlässlich eines Wanderurlaubs in der Schweiz 2001 bekam ich das erste Mal Luftnot. Dieses Symptom verschlechterte sich immer mehr, ich wollte mir jedoch nicht eingestehen, krank zu sein. Erst im März 2008 konsultierte ich einen Lungenfacharzt, der durch verschiedene Diagnostik eine fortgeschrittene ideopathische  Lungenfibrose bestätigte.

Der Kollege verordnete mir 24 Stunden Sauerstofftherapie und ich musste meine Praxistätigkeit abrupt beenden. Gleichzeitig wurde mir die endgültige Berufsunfähigkeit bescheinigt. Nach zahlreichen Voruntersuchungen in der MHH wurde  ich zur Lungentransplantation gelistet. Ich hatte mich schon im Studium und in der Ausbildung mit der Organspende beschäftigt. Einen Organspendeausweis hatte ich schon seit Anfang des Medizinstudiums, aber NIE daran gedacht, dass ich mal selber ein Organ brauchen würde.

Während der Wartezeit verschlechterte sich mein Zustand trotz dauernder Sauerstoffgabe und Medikation immer mehr. Deshalb wurde ich im August 2011 „URGENT“ gelistet und stationär in der Rehaklinik Bad Fallingbostel aufgenommen. Dort konnte ich mich durch die täglichen Übungen im Fitnessraum und die tatkräftige Unterstützung durch das medizinische Personal, trotz zunehmender Schwäche und gesteigertem Sauerstoffbedarf, körperlich und psychisch halbwegs fit halten. Die Schulungen und Vorträge erweiterten mein Wissen um die Transplantation und helfen mir auch heute noch selber und bei meinen Aufgaben im BDO Ratsuchenden Hilfestellungen zu geben. Besonders wichtig war für mich in dieser ungewissen Wartezeit, dass mein Ehemann mich jedes Wochenende besuchte und meine Familie und Freunde mich immer unterstützten. In der Nacht des 1.3.2012 kam dann endlich der erlösende Anruf und ich wurde zur DLTX in die MHH gefahren. Nach weiteren zehn Stunden der Ungewissheit, allein im Vorbereitungsraum, kam die ersehnte Bestätigung, dass das Organ zur TX geeignet sei.

Trotz der langen Operationsdauer von 13,5 Stunden, mit verschiedenen Komplikationen, verlief die TX sehr erfolgreich und ich konnte nach drei Wochen Reha in Fallingbostel von meinem Ehemann nach Hause geholt werden. Dort empfingen mich unsere drei Hunde mit denen ich sofort durch unseren Garten gelaufen bin. Für meine damals dreijährige Enkeltochter Rieke war ich die „Oma ohne Schlauch“.

Ich brauchte eine Jahr mit Höhen und Tiefen um mich in meiner neuen Lebenssituation  zurechtzufinden.

Mein besonderer Dank galt und gilt auch heute noch meiner Spenderin! Ohne ihr selbstloses Geschenk wäre ich sicherlich seit über zehn Jahren verstorben. Ein Jahr nach meiner TX habe ich mich schriftlich in einem anonymen Brief bei den Angehörigen meiner Spenderin bedankt. Auf mein Schreiben habe ich keine Antwort erhalten. Mir persönlich war es aber wichtig, meine Gedanken in Worte zu fassen und meine Dankes-Grüße der Familie zu übermitteln, auch um zu zeigen, dass es mir gut geht und die Spenderin mein Leben gerettet hat.

Anlässlich eines Ärzte-Patientenseminars in Münster lernte ich Mitglieder des BDO kennen und entschloss mich spontan Mitglied zu werden. Die damalige Leiterin der Regionalgruppe Münsterland, Brunhilde Joachimmeyer bat mich, mit Ihr die Regionalgruppe zu führen. Wir waren ein Klasse Team. Leider verschlechterte sich Brunhildes Krankheit innerhalb kurzer Zeit. Sie verstarb an Ihrer Grunderkrankung noch im gleichen Jahr.

Zum Glück lernte ich in dieser Zeit Claudia Krogul kennen und wir beschlossen, zusammen im Sinne von Brunhilde, die Regionalgruppe Münsterland gemeinsam fortzuführen.

Die Regionalgruppe Münsterland besteht aus ca. 40 Mitgliedern. Vor der Pandemie haben wir uns 4 Mal jährlich getroffen, an diesen Treffen beteiligten sich 10 aktive Teilnehmer:innen. Diese Zusammenkünfte dienten dazu Erfahrungen auszutauschen und uns gegenseitig zu unterstützen. Als Aktivitäten haben wir Infostände bei Selbsthilfetagen (Münster-Lambertikirchplatz) auf Messen (z.b. Dortmund). Vorträge zur Organspende in Schulklassen, Landfrauenversammlungen, Lions-Clubs, Volksfeste und Pflegeeinrichtungen durchgeführt. Gerne halten wir auch Vorträge zusammen mit dem DSO, wo wir als Transplantierte unsere Geschichte erzählen. Durch BDO Stände auf Ärzteseminaren versuchen wir die Schulung medizinischer Laien zu erreichen. Weiterhin nehmen wir an Fortbildungsveranstaltungen  der Selbsthilfekontaktstellen teil.

Neben der Regionalgruppentätigkeit bin ich auch eine der Ansprechpartnerinnen des Fachbereichs Lungen-und Herz-Lungen Transplantation, zweite Vorsitzende im Landesverband NRW des BDO und Mitglied im Netzwerk Organspende-nrw.de. Durch die Tätigkeit in den verschiedenen Bereichen der Organspende habe ich nach der Beendigung meiner ärztlichen Tätigkeit eine neue Aufgabe gefunden in der ich mein Wissen einsetzen und hoffentlich Menschen für die Organspende begeistern kann. Ich kann ihnen aus eigener Überzeugung vermitteln, dass Organspende Leben rettet und ich durch die TX ein neues, aktives Leben geschenkt bekommen habe.

Hallo ihr Lieben, ich möchte mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Claudia Krogul. Geboren bin ich im September 1979 in Münster/Westfalen. Mit 3 ½ Jahren wurde bei mir Mukoviszidose (Delta F508) festgestellt. Die Prognose zu der Zeit (1983) war, dass ich keine 18 Jahre alt werde.

Meine Lungenfunktion war schon mit 18 Jahren nur noch bei 30 %, weshalb mich mein Arzt damals schon auf eine Organtransplantation hinwies. Ich lehnte aber ab, wollte diesen Schritt nicht machen. So lebte ich über 10 Jahre mit meinen 30 % Lungenvolumen noch recht gut. Der Körper gewöhnt sich ja daran. Mit 16 Jahren bekam ich noch einen Diabetes dazu und auch der Sauerstoff für nachts wurde mir schon mit 16 Jahren verabreicht. Im Jahr 2008 sollte sich einiges ändern. Meine Werte wurden immer schlechter und auch keine Antibiotika Therapie brachte mehr den gewünschten Erfolg.  So das meine damalige Ärztin mich wieder mit dem Thema Organtransplantation konfrontierte.

Mit meinen Unterlagen ging es im Juni 2009 zum ersten Mal in die MHH.  Zuvor habe ich aber noch am 22.05.2009 meinen Mann geheiratet! Nach vielen Gesprächen und auch viel Tränen vergießen, stand ich am 21.12.2009 auf der Warteliste für ein neues Organ. Seit Dezember 2009 benötigte ich auch 24 Std. Sauerstoff. Die Zeit verging und ich wartete täglich auf den Anruf. Meine Werte wurden immer schlechter, so das ich im Mai 2011 sogar an die Beatmungsmaschine kam. Mit dieser Bipap habe ich jede Nacht geschlafen. Bis dann im März 2012 der erlösende Anruf mitten in der Nacht um 4:01 Uhr aus der MHH kam. Wir haben ein Organ für sie.

Dieser Tag hat mein Leben von Grund auf geändert. Ich bekomme endlich wieder Luft und habe soviel Energie, die ich unbedingt mit anderen teilen möchte. So habe ich angefangen in Eigenregie für Organspende zu werben. Das ist aber doch sehr mühsam, also habe ich mir eine Regionalgruppe gesucht, die auch meine Bedürfnisse verfolgt. So kam ich zur BDO Regionalgruppe Münsterland.  Sie wurde gerade neu wieder aufgebaut und ich war von Anfang an dabei.

Ich wurde 2014 zur 2. Vorsitzenden unsere Regionalgruppe Münsterland ernannt. Mit meiner tollen 1. Vorsitzenden Marie-Theres Terlunen, werden wir ein gutes Team sein. Ich möchte besonders für die Jüngeren transplantierten,  wartenden Patienten oder die die noch vor der Entscheidung stehen, eine Ansprechpartnerin sein, euch Mut machen und ein bisschen die Angst nehmen. Euch mit Rat und Tat zur Seite stehen, wenn es um die Vor- und Nachsorge von Lungentransplantationen geht.

Nachrichten RG Münsterland

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12:00–14:00 Uhr
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Wir laden Sie herzlich zu unserer Weihnachtsfeier und einem gemeinsamen Jahresabschluss ein

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