Wertschätzung gegenüber dem unbekannten Organspender und seinen Angehörigen
Am 1. April 2019 ist die zweite Änderung des Transplantationsgesetzes (TPG) zur Verbesserung der Zusammenarbeit und der Strukturen bei der Organspende in Kraft getreten. Diese schafft mit § 12a einen neuen Rahmen, um Angehörigen des Spenders das Ergebnis der Organtransplantation in anonymisierter Form mitzuteilen (Ergebnisbriefe) sowie anonyme Schreiben des Organempfängers (Dankesbriefe) an die Angehörigen des Spenders weiterzuleiten und ggfs. auch deren Antwortschreiben zurück an den Empfänger zu übermitteln.
Das Gesetz sieht vor, dass sowohl die Angehörigen des Spenders als auch die Organempfänger hierzu ihre Einwilligung erteilen müssen. Gleichzeitig sind die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) und die Transplantationszentren angehalten, sicherzustellen, dass Rückschlüsse auf die Identität des Organempfängers und des Organspenders sowie dessen Angehörige ausgeschlossen sind.
Ergebnisbriefe
Für die nächsten Angehörigen eines Organspenders ist es oft wichtig zu erfahren, ob die gespendeten Organe transplantiert werden konnten und wie es den Organempfängern geht. Dies kann ein Trost in der Trauer um einen geliebten Menschen sein. Auch für die Mitarbeiter in den Entnahmekrankenhäusern, die den Verstorbenen während des Klinikaufenthaltes und im Organspendeprozess begleitet haben, ist diese Information wichtig und motivierend für ihre Aufgaben. Viele Angehörige wünschen sich darüber hinaus auch noch nach Jahren anonymisierte Informationen zum aktuellen Befinden der Organempfänger, z.B. zum Todestag des Verstorbenen oder auch im Rahmen von DSO-Angehörigentreffen.
Die gesetzliche Regelung sieht vor, dass Organempfänger zuvor in die Mitteilung anonymisierter Ergebnisse einwilligen, nur dann dürfen sie weitergegeben werden. Die Einholung einer solchen Einwilligung erfolgt durch das Transplantationszentrum (z.B. bei Aufnahme auf die Warteliste). Sie kann auch jederzeit nach der Transplantation erteilt werden. Kontaktieren Sie Ihren Ansprechpartner im Transplantationszentrum. Auf der Homepage der DSO finden Sie eine unverbindliche Mustereinwilligungserklärung, die im Transplantationszentrum abgegeben werden kann.
Dankesbriefe
Für viele Empfänger eines Spenderorgans ist es ein Herzenswunsch „Danke“ zu sagen. Es gibt unterschiedliche Wege, Dankbarkeit und Wertschätzung auszudrücken. Ein Weg kann sein, den Dank in einem anonymen Dankesbrief gegenüber den Angehörigen des Organspenders zu formulieren.
Die gesetzliche Regelung sieht vor, dass Organempfänger in die Weiterleitung der von ihnen verfassten Dankesbriefe an die DSO einwilligen müssen. Sowohl das Transplantationszentrum als auch die DSO haben sicherzustellen, dass Rückschlüsse auf die Identität des Organempfängers sowie auf die Identität der nächsten Angehörigen (auch nahestehende Personen) ausgeschlossen sind.
Haben die Angehörigen des Organspenders ihrerseits eine Einwilligung zum Erhalt des
Dankesbriefs erteilt, kann der Dankesbrief über das Transplantationszentrum und die DSO an die Angehörigen des Organspenders weitergeleitet werden.
Nähere Informationen, auch Tipps zum Verfassen eines Dankesbriefes, finden Sie im neuen Flyer „Wie kann ich danke sagen“ oder unter www.dso.de.
Antwortschreiben
Haben Angehörige einen Dankesbrief vom Organempfänger erhalten, können sie ein anonymes Antwortschreiben verfassen. Darin können sie dem Organempfänger beispielsweise mitteilen, wie die Entscheidung zur Organspende erfolgte (Organspendeausweis, mündliche Willensäußerung). Es kann entlastend für den Organempfänger sein, zu lesen, dass die Angehörigen in ihrer Trauer weiterhin hinter der Entscheidung zur Organspende stehen.
Antwortschreiben der Angehörigen werden über die DSO und das Transplantationszentrum weitergeleitet. Der Organempfänger muss schriftlich zugestimmt haben, dass er ein mögliches Antwortschreiben empfangen möchte.
Bei weiteren Fragen wenden Sie sich gerne an dankesbrief@dso.de.
Ein Beispiel-Brief:
Liebe Spenderfamilie,
nun ist es schon fast zwei Jahre her…
Ich bin 34 Jahre alt und meine Grunderkrankung ist Mukoviszidose. Ich habe schon einen sehr langen Leidensweg hinter mir. Im November 2014 war meine zweite Lungentransplantation und ich bin sehr froh, dass ich dank Ihnen und dank dem Spender weiterleben darf.
In diesem Jahr habe ich geheiratet. Ohne die Spenderlunge wäre dies nie möglich gewesen. Ich tue alles dafür, dass die Spenderlunge erhalten bleibt. Ich ernähre mich gesund, mache Sport, nehme regelmäßig meine Tabletten, versuche jeglichen Infekt zu vermeiden. Das hat bisher prima geklappt und ich habe ein sehr gutes Gefühl, dass dies auch so bleiben wird.
Ich danke Ihnen und dem Spender, dass Sie die Entscheidung zur Organspende getroffen haben. Sie haben damit mein Leben gerettet.
Ich bin für jeden Tag dankbar, den ich mit meinem Mann und meiner Familie verbringen darf, Gegen die Abstoßung meiner ersten Spenderlunge konnte ich nichts tun. Man ist einfach machtlos, man sieht zu, wie der Körper nachlässt, egal wie hart man kämpft. Ich bin eine Kämpferin von Natur aus. Damals habe ich „verloren“. Ich wurde im Koma transplantiert und habe durch den Spender und die neue Lunge ALLES gewonnen. Als ich wach wurde, war es ein sehr schönes Gefühl. Das kann man nicht in Worte fassen.
Es war ein schwerer Weg, aber heute geht es mir gut. Ich denke sehr oft an den Spender und vielleicht, wenn Sie das wollen, können Sie mir ein paar Eigenschaften oder Charakterzüge von ihm beschreiben. Das wäre toll. Es sollte wirklich mehr Menschen wie Sie geben! Danke!
Bis bald
A.