Fachbereich Psychologische Beratung -Informationen für niedergelassene PsychotherapeutInnen

Netzwerk “Psychotherapeutische Betreuung vor und nach Organtransplantation”

Volker Köllner, Christina Archonti und Burkhard Tapp

Patienten und ihre Familien sind während der Entscheidungs- und Wartezeit auf eine Organtransplantation einer hohen psychosozialen Belastung ausgesetzt. Ein Teil der Betroffenen bleibt auch nach der Transplantation psychisch auffällig und in der Lebensqualität eingeschränkt. Im Transplantationsgesetz ist deshalb eine psychologische Betreuung der Betroffenen vorgeschrieben. Leider bietet nur ein Teil der Transplantationszentren Programme zur psychosozialen Betreuung an. Wohnortnah ist es für die Betroffenen noch schwieriger, Unterstützung zu finden, da sich viele Therapeutinnen bei dieser Problematik nicht kompetent fühlen. Der Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) als größte deutsche Selbsthilfeorganisation auf diesem Gebiet baut deshalb gemeinsam mit Psychotherapeutinnen aus Transplantationszentren ein Kompetenznetzwerk auf, an dem sich niedergelassene Therapeutinnen beteiligen können, die Betroffene betreuen möchten. Über unsere Homepage wird ihnen hierfür Beratung durch Expertinnen auf diesem Arbeitsfeld ermöglicht.

Aktuelle Bedeutung der Transplantationsmedizin

Die Organtransplantation stellt seit Ende der 80er Jahre ein Standardverfahren zur Behandlung eines terminalen Organversagens dar. In Deutschland wurden im Jahr 2000 annähernd 3000 Transplantationen durchgeführt, eine Übersicht über die verschiedenen Transplantationen und die Patienten auf der Warteliste zeigt Tabelle 1. Hinzu kommen jährlich über 1000 Stammzelltransplantationen (geläufiger ist noch der Begriff “Knochenmarktransplantation”), die vor allem bei bestimmten Formen von Leukämie, Lymphdrüsenkrebs und anderen bösartigen Erkrankungen des blutbildenden Systems durchgeführt werden. Bei der Herztransplantation werden inzwischen Überlebensraten von 83,3% nach einem Jahr, 66,7% nach fünf Jahren und 48,3% nach zehn Jahren erreicht (Bunzel et al., 2002), bei anderen Organen sind die Ergebnisse vergleichbar. In der 10-Jahres-Katamnese hatten die Patienten eine Lebensqualität im Bereich der Normalbevölkerung mit leichten Einschränkungen in den körperbezogenen Funktionsskalen. Auffällig war eine im Zeitverlauf ansteigende Depressivität. Grady et al. (2002) konnten zeigen, dass psychosoziale Belastungen und psychische Erkrankungen bei Patienten nach Herztransplantation einen stärkeren Einfluss auf die Lebensqualität haben als rein medizinische Parameter. Besonders eingeschränkt ist die Lebensqualität bei den Patienten, die eine manifeste psychische Störung wie eine Depression (Trumper und Appleby 2001) oder eine Posttraumatische Belastungsstörung (Köllner et al. 2002) aufweisen.

Psychosoziale Probleme von Patienten und ihren Familien im Umfeld der Transplantation

Während der Wartezeit auf den Eingriff, die bei einer Lungentransplantation durchschnittlich bis zu zwei Jahre dauern kann, sind die Patienten gesundheitlich stark eingeschränkt, sehnen den Eingriff herbei und müssen zudem fürchten, dass das rettende Organangebot zu spät kommt. Gleichzeitig fürchten sie die Operation und die damit verbundenen Risiken und Belastungen. Zipfel et al. (1998) wiesen für Patienten auf der Warteliste zur Herztransplantation eine hohe und im Verlauf schnell ansteigende psychische Belastung nach.

Nach der Transplantation sind vor allem folgende Problembereiche relevant:

• Ablegen des teilweise über Jahre eingeübten Krankheitsverhaltens, um die neue Freiheit nutzen zu können.
• Neue Rollendefinition in der Partnerschaft, die vor der Transplantation häufig überwiegend über Versorgung und Pflege definiert war.
• Compliance-Probleme bei der regelmäßigen Einnahme großer Mengen nebenwirkungsreicher Medikamente, die notwendig sind, um potentiell tödliche Abstoßungsreaktionen und Infektionen zu verhindern.
• Einhalten von Verhaltensvorschriften hinsichtlich Untersuchungsterminen, Ernährung, Hygiene, Bewegung, Alkohol- und Nikotinabstinenz.
• Nachdem lange Zeit das Er- und Überleben der Transplantation das große Lebensziel war, fehlt häufig eine neue Orientierung, wenn das Leben mit dem Spenderorgan nach etwa einem Jahr Routine geworden ist. Weiterbestehende Arbeitslosigkeit trotz wiedererlangter Leistungsfähigkeit ist in dieser Situation häufig der Auslöser von Depressionen.

Betroffen vom Thema Organtransplantation sind aber auch Familienangehörige. Diesen wird in der klinischen Praxis wenig Aufmerksamkeit geschenkt, obwohl sowohl für die Wartezeit vor der Transplantation (Bohachick et al., 2001) als auch für die Zeit danach (Bunzel et al., 1999) eine erhöhte psychische Belastung gerade für die Angehörigen nachgewiesen werden konnte.

Ein weiteres Arbeitsfeld stellt die psychologische Diagnostik und Therapie im Umfeld einer Lebendspende dar. Insbesondere im Bereich der Nieren- und Lebertransplantation[1] gewinnt die Organspende untereinander nahestehenden Menschen zunehmend an Bedeutung. In der Praxis haben hier familientherapeutische Modelle (McDaniel et al. 1997) einen hohen Stellenwert.

Psychotherapeutische Begleitung ist vorgeschrieben

Das Transplantationsgesetz von 1997 fordert in § 10, Abs.2. S.5 von den Transplantationszentren “vor und nach einer Organübertragung Maßnahmen für eine erforderliche psychische Betreuung der Patienten im Krankenhaus sicherzustellen”. Trotz dieses erheblichen Betreuungsbedarfes stellten Johann und Erim (2001) im Vergleich zur Psychoonkologie ein “durchgängiges Fehlen von Manualen zur psychoedukativen Intervention” und evaluierten psychotherapeutischen Betreuungskonzepten fest. Nicht alle Transplantationszentren bieten Betreuungsprogramme an und im ambulanten Bereich ist es noch schwieriger, einen geeigneten Therapieplatz zu finden. Ursache hierfür sind sowohl lange Wartelisten als auch die Angst von TherapeutInnen, bei dieser Problematik im Grenzbereich zur Hightech-Medizin nicht kompetent zu sein.

Das Netzwerk

Inzwischen melden sich die Selbsthilfeorganisationen der Betroffenen zu Wort (Tapp, 2002), um bessere Psychotherapiemöglichkeiten für Transplantationspatienten und ihre Angehörigen einzufordern. Um es Patienten zu erleichtern, einen Therapieplatz zu finden, sind alle Therapeutinnen und Therapeuten, die im Bereich Transplantationsmedizin aktiv werden möchten, eingeladen, ein auf der Homepage des Bundesverbandes der Organtransplantierten (BDO, www.bdo-ev.de) abrufbares Formular auszufüllen. Diese Angaben sollen dann Patienten helfen, den Weg zu Praxen in ihrer Umgebung zu finden. Dafür bietet der BDO über die Homepage eine Beratung durch Expertinnen an, die über Erfahrung in diesem Praxisfeld verfügen. Dies umfasst sowohl eine Beratung bei Therapieproblemen als auch die Anforderung von Literatur. Folgende ExpertInnen beteiligen sich an diesem Modellprojekt[2]:

Name, Institution Arbeitsschwerpunkt

• Dipl. Psych. Christina Archonti, Lungentransplantation, Universitätsklinik Homburg/Saar
• Dr. med. Yesim Erim, Lebertransplantation, Universitätsklinikum Essen Lebendspende
• Dr. med. Holger Kirsch Lungentransplantation, Universitätsklinikum Frankfurt/M.
• Dr. med. Volker Köllner Herztransplantation, PTSD, Universitätsklinikum Dresden Betreuung von Angehörigen
• Dr. Dr. Karl Heinz Schulz Lebertransplantation, Universitätskrankenhaus Eppendorf, Hamburg Lebendspende
• Dipl. Psych. Sibylle Storkebaum Nierentransplantation, Universitätsklinikum der TU München Transplantation bei Kindern

Vertreten sind hier tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie, Verhaltenstherapie und Familientherapie, ebenso gilt die Einladung zur Mitarbeit schulenübergreifend. Es gibt keine empirische Evidenz für die Überlegenheit einer Therapieschule in der Betreuung von Patienten in der Transplantationsmedizin. Dafür besteht eine lange Tradition eines methodenübergreifenden Erfahrungsaustausches. Ein Beispiel hierfür ist die jährlich stattfindende “Arbeitstagung Transplantationsmedizin” der Universitätsklinik für Psychotherapie und Psychosomatik in Essen.

Fazit für die Praxis

Durch die psychotherapeutische Arbeit in der Transplantationsmedizin wird man regelmäßig mit Grenzbereichen menschlicher Existenz und existenzieller Bedrohung konfrontiert. Unsere Erfahrung ist, dass gerade hier die Akzeptanz psychosomatisch/psychotherapeutischer Unterstützung bei den Patienten und den beteiligten Kliniken groß ist. Wir haben die Arbeit in der Transplantationsmedizin deshalb als positive Herausforderung und Bereicherung unseres beruflichen Alltages erlebt. Es besteht ein erheblicher Bedarf an psychotherapeutischer Betreuung, der von den Selbsthilfeorganisationen inzwischen eingefordert wird. Aus diesem Dialog entstand die Idee zu diesem Netzwerk, das Therapeutinnen, die sich bei der Betreuung von Organtransplantierten und ihren Familien engagieren wollen, Beratung und Information ermöglicht. Hier können Sie sich auf der Therapeut:innenliste des BDO eintragen und Informationen anfordern.