Junger BDO

Immer mehr junge Menschen warten auf ein Spenderorgan oder sind transplantiert. Auch diese Patienten möchten sich im BDO einbringen und lassen den Jungen BDO wieder aufleben.

Sie stellen sich als Ansprechpartner und Betreuer von Wartepatienten und Transplantierte zur Verfügung. Der „Junge BDO“ wird über die ganze Bundesrepublik erstrecken und wir dürfen Ihnen die ersten Mitglieder hier vorstellen:

Julia Fricke

Hallo ihr lieben,

mein Name ist Julia Fricke, ich bin 30 Jahre alt, habe eine 10 Jahre alten Sohn  und komme aus der Nähe von Hannover. Ich werde mich als Kontaktperson bereitstellen, weil mir damals die Hilfe und Erfahrung junger Transplantierter Frauen und Männer gefehlt hat. Ich möchte euch mit meinem jetzigen Wissen zur Seite stehen und hoffe auf reges Interesse.

Ich bin im November 2007 aufgrund einer dilatativen Kardiomyopathie, ausgelöst bei der Geburt meines Kindes, herztransplantiert worden und im Juni 2012 re-transplantiert wegen einer Abstoßung.
Im Bereich Herztransplantation/Vor- und Nachsorge werde ich euch mit Rat und Tat zur Seite stehen.

LG Julia Fricke

Andrea Dorzweiler, im Jungen BDO für Lungentransplantation bei Mukoviszidose Ansprechpartnerin (Foto © privat)

Andrea Dorzweiler

Hallo!

Als neue Ansprechpartnerin des jungen BDO und der BDO-Regionalgruppe Gießen/Fulda für junge Mukos (bis ca. 35) vor und nach Lungen-Transplantation (LuTx) möchte ich mich heute gerne vorstellen. Mein Name ist Andrea, ich bin 32 Jahre alt und wurde am 30. April 2013 in Gießen lungentransplantiert.

Direkt nach meiner Geburt wurde wegen eines Darmverschlusses Mukoviszidose bei mir festgestellt. Meine Kindheit verlief bis auf wenige Klinikaufenthalte und den Ausbruch einer chronischen Polyarthritis (Entzündung
von mindestens fünf Gelenken gleichzeitig) relativ unproblematisch. Meine ersten Lungenentzündungen hatte ich mit zehn Jahren. Kurz darauf zogen wir von der Stadt auf das Land und danach besserte und stabilisierte sich mein Gesundheitszustand, sodass ich mit nur wenigen Fehltagen später mein Abitur machen konnte. Mit leicht eingeschränkter Lungenfunktion zog ich für das Studium in ein Studentenwohnheim nach Heidelberg. Die folgenden vier Jahre waren schön, interessant, aber auch sehr anstrengend. Die Belastung durch einen eigenen Haushalt, das Studium, Freizeitaktivitäten, die Therapie und ein leider schimmelbefallenes Zimmer verschlimmerten meinen Zustand immer mehr. Im letzten Jahr ging es mir dann so schlecht, dass ich das Studium abbrach und wieder zu meinen Eltern zog.

Dank der Ruhe und Entlastung durch meine Eltern, sowie mehr Zeit für mich erholte ich mich wieder. Im darauffolgenden Jahr hatte ich einen Pneumothorax1, lag einige Wochen im Krankenhaus und musste operiert werden. Das warf mich wieder etwas zurück, doch die nächsten Jahre verliefen einigermaßen stabil. Ich war nicht mehr sehr belastbar, konnte außer meiner täglichen Therapie und Spaziergängen nicht viel unternehmen und benötigte ab 2010 nachts Sauerstoff. Zwei Jahre später versuchte ich noch mal ein etwas eigenständigeres Leben und zog mit meinem Freund zusammen. Leider ging es danach sehr schnell bergab. Ich brauchte 24 Stunden 4 - 5 Liter Sauerstoff und war kaum noch in der Lage zu gehen. Deshalb entschloss ich mich nach langer Überlegung endlich zu einer Vorstellung im TX Zentrum im Universitätsklinikum Gießen (UKGM). Diese Entscheidung hatte ich lange hinausgezögert, in der Hoffnung, meine Lungenfunktion würde sich durch den hohen Therapieaufwand noch bessern. Nach der Vorstellung im Universitätsklinikum begannen die notwendigen Voruntersuchungen. Zeitgleich zog ich erneut zu meinen Eltern. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich kaum noch etwas alleine machen. Der Alltag war unglaublich anstrengend. Ich konnte fast nur noch bewegungslos am Beatmungsgerät sitzen und schon das war ein großer Kraftaufwand. Mitte März 2013 stand ich endlich auf der Warteliste und schon sechs Wochen später kam der erlösende Anruf. Ich war sehr sehr erleichtert und hatte, entgegen meiner Befürchtung, überhaupt keine Angst. Wir fuhren dann nach Gießen und einige Stunden später ging es los...

Drei Tage später wachte ich, kabelt, wieder auf. In der ersten Woche fühlte ich mich noch schwach und das Atmen fiel mir nicht immer leicht, aber die liebevolle und kompetente Betreuung auf der Intensivstation war eine große Hilfe für mich. Nach und nach verbesserte sich mein Zustand und dank täglichen Geh- und Fahrradtrainings war ich sechs Wochen nach der OP fit genug für die Reha in Schönau am Königssee. Die Zeit dort war, nach den anstrengenden Monaten davor, wunderschön, erholsam und auch effektiv. Ich konnte in der schönen Umgebung einige Ausflüge zu Fuß und mit dem Fahrrad machen und wurde vier Wochen später nach Hause entlassen. Die nächsten Monate wohnte ich noch bei meinen Eltern und zog dann im Mai 2014 in eine eigene Wohnung nach Gießen.

Ich bin sehr dankbar und genieße es, selbstständig, ohne auf Hilfe angewiesen zu sein, ein relativ „normales“ Leben führen zu können und möchte meine Erfahrungen gerne weitergeben und andere vor und nach einer LuTx unterstützen und ihnen weiterhelfen.

Telefonisch erreicht Ihr mich am besten zwischen 18 und 21 Uhr.

Ihr Ansprechpartner
Photo of Andrea  Dorzweiler Andrea Dorzweiler
Bernhard-Itzel-Str. 6, 35392 Gießen
Tel. (0641) 13095492
Mobil  (0160) 99212623
Photo of Julia  Fricke Julia Fricke
Rethener Str. 45, 31319 Sehnde / OT Wassel
Tel. (05138) 6132291
Mobil  (0151) 70 61 20 11