Stellungnahme des Bundesverbandes der Organtransplantierten e.V. zum Entwurf eines Gesetzes zur Errichtung eines Transplantationsregisters

Die Stellungnahme vom 20. Januar 2016. Die Anhörung zum Gesetzentwurf fand am 28. Januar beim Bundesministerium für Gesundheit in Berlin statt.

Der Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO) begrüßt grundsätzlich, dass der Gesetzgeber nun die Grundlagen zur Einrichtung eines Transplantationsregisters schaffen möchte. Ein Transplantationsregister, in dem die Daten zentral zur Organspende (einschließlich Lebendspende), Wartezeit, Transplantation und Nachsorge aller Betroffener gesammelt werden und damit erstmals wichtige Grundlagen für die Richtlinien zur Warteliste und Organverteilung zur Verfügung stehen, wird bereits seit Jahren vom BDO gefordert. Wir erwarten, dass mit den Registerdaten u.a. die Ergebnisse der Transplantationen und die Nachsorge von Lebendspendern und Organempfängern verbessert werden kann. Zugleich erhoffen wir uns dadurch eine höhere Akzeptanz der Organspende und Organtransplantation in der Bevölkerung.

Besonders angesichts des dramatischen Einbruchs bei den Organspenden in den vergangenen Jahren hat die "richtige" Zuordnung (Allokation) von Spenderorgan und OrganempfängerIn mit ihren alters- und krankheitsbedingten Beeinträchtigungen und damit verbundenen Belastungen für das Transplantationsergebnis und das Langzeitüberleben der Transplantierten noch mehr an Bedeutung gewonnen. Gerade auf diesem Hintergrund würden wir es im Sinne vor allem der WartepatientInnen begrüßen, wenn die Errichtung des Transplantationsregisters direkt nach entsprechender Ausschreibung an geeignete Institutionen vergeben würde, um nicht noch weitere wertvolle Zeit zu verlieren.
Es darf nicht vergessen werden, dass es in diesem Bereich um Menschenleben geht.

Grundsätzlich ist uns aus Betroffenensicht wichtig, dass neben den rein medizinischen Daten auch Parameter zur Lebensqualität nach erfolgter Organtransplantation erhoben und gespeichert werden. Zunächst gehen wir davon aus, dass diese in den im Entwurf begrifflich gefassten transplantationsmedizinischen Daten subsummiert sind. Sollte dies nicht der Fall sein, regen wir an, dass der Entwurf entsprechend ergänzt wird.

Im Folgenden beziehen wir uns auf einzelne Punkte aus dem Gesetzentwurf:

Tätigkeitsbericht der Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle
In § 15d des Gesetzentwurfes wird zu den Aufgaben der Geschäftsstelle der Transplantationsregisterstelle der jährlich zu veröffentlichende Tätigkeitsbericht aufgeführt. Wir würden es im Sinne der Transparenz sowohl gegenüber den Betroffenen als auch gegenüber der allgemeinen Bevölkerung begrüßen, wenn im Gesetz nähere Ausführungen aufgenommen würden, die geeignet sind den Tätigkeitsbericht allen leicht zugänglich und die Inhalte verständlich (Stichworte: z.B. leichte Sprache, Glossar) zu machen. Auch in Zeiten des Internets erreichen dessen Inhalte nach wie vor nur einen Teil der Menschen. Dies erleben wir auch immer wieder in unserer Verbandsarbeit.

Aufgaben des Beirates der Transplantationsregisterstelle und der Vertrauensstelle
In § 15e des Gesetzentwurfes vermissen wir eine Auflistung und die Ausführungen zu den verschiedenen Aufgaben des Beirates.

Mit der Nachsorge betraute Einrichtungen
In § 15f, Abs. 1 Nr. 5 des Gesetzentwurfes geht es um die mit der Nachsorge betrauten Einrichtungen und Ärzte in der ambulanten Versorgung. U.a. wäre zu prüfen, ob nicht auch Rehabilitationskliniken dort genannt werden müssten, da diese Anteil an der Nachsorge haben. Selbst wenn die in den Rehabilitationskliniken erhobenen transplantationsmedizinischen Daten ausreichend durch die Transplantationszentren mittels der Entlassungsberichte an diese abgebildet werden können, sollten diese im Rahmen der Wartezeit berücksichtigt werden.

Schriftliche Aufklärung zur Einwilligung der Übermittlung und Speicherung der transplantationsmedizinischen Daten
In § 15f, Abs. 3 des Gesetzentwurfes wird auf die notwendige schriftliche Aufklärung von Organempfängern und Lebendspendern durch einen Arzt des Transplantationszentrums zur Zustimmung der Übermittlung und Speicherung der transplantationsmedizinischen Daten abgehoben. Vorsorglich möchten wir schon heute darauf hinweisen, dass die schriftliche Aufklärung bundesweit einheitlich erfolgen muss und diese sowohl einen Flyer enthalten soll, der leicht verständlich erklärt, warum die Daten erhoben werden, welche dies sind und welche Vorteile der/die Einwilligende von der Freigabe seiner Daten für das Transplantationsregister hat, als auch ein entsprechendes persönliches Aufklärungsgespräch, in dem noch offene Fragen angesprochen werden können.
Auch hier reicht es nicht aus, wenn der Flyer zum Download im Internet bereit steht.

Datenbereitstellung
Nach § 15g, Abs. 1 sind die dort genannten Institutionen berechtigt die Daten des Transplantationsregisters für in den Nummern 1 – 6 genannten Zwecke zu sammeln. Hier vermissen wir die Verpflichtung zur Veröffentlichung der aus den Daten des Registers gewonnenen Erkenntnisse durch die jeweilige Institution. U.a. sollten dazu noch festzulegende Zeiträume der Veröffentlichung der wesentlichen Erkenntnisse genannt werden. Diese Veröffentlichungen sollen frei zugänglich und leicht verständlich formuliert sein.
Dies ist einerseits im Sinne der Transparenz notwendig aber andererseits lässt dies auch mit dem möglichen Nutzen für die einwilligenden OrganempfängerInnen und LebendorganspenderInnen begründen, die das Register erst ermöglichen.

Aufbewahrungs- und Löschungsfristen im Transplantationsregister
Nach § 15i sollen die Daten u.a. von Organempfängern spätestens 100 Jahre nach der Geburt des/der Organempfänger/in gelöscht werden. Inzwischen gibt es durchaus Patienten, die im Alter von 70 Jahren noch herz- oder nierentransplantiert werden. Vor allem bei Nierentransplantempfängern sind Überlebenszeiten von 30 Jahren und mehr möglich. Einerseits aufgrund der gesunkenen Transplantationszahlen und andererseits wegen der zunehmenden älter werdenden Bevölkerung, sollte hier eine derartige Begrenzung der Aufbewahrungsfristen vermieden werden, um auch statistisch aussagekräftige Daten zu erhalten.

Darüber hinaus halten wir es für erforderlich, dass der Gesetzgeber die Möglichkeit vorsieht auch retrospektiv Daten im Transplantationsregister zu erfassen und den berechtigten Institutionen eine Auswertung zu ermöglichen. Damit soll es frühzeitiger ermöglicht werden aus der retrospektiven Datenanalyse wichtige Erkenntnisse z.B. für die Nachsorge von Organempfängern und Lebensorganspendern zu gewinnen und damit durch Anpassung der Richtlinien zur Aufnahme auf die Warteliste und die Allokation der Spenderorgane u.a. bessere Transplantationsergebnisse zu erzielen. Dies könnte auch Auswirkungen auf die Nachsorge haben.

Peter Fricke (Vorstandvorsitzender) und Burkhard Tapp (Presse- und Öffentlichkeitsarbeit)

Stellungnahme des BDO e.V. und seiner Regionalgruppen Südbaden und Württemberg zum Entwurf des Gesetzes zur Änderung des Landeskrankenhausgesetzes Baden-Württemberg
vom 8.März 2018

Sehr geehrte Damen und Herren,


gerne nehmen wir die Gelegenheit wahr zu dem vorliegenden Gesetzentwurf Stellung zu nehmen und diesen zu kommentieren.
Als Gemeinnütziger Selbsthilfeverband für Transplantationsbetroffene (Patienten vor und nach Organtransplantation und ihrer Angehörigen) wissen wir wie dringlich neue gesetzliche Regelungen auch auf der Ebene der Bundesländer sind, um die Rahmenbedingungen für die Erkennung und Meldung von Organspendern deutlich zu verbessern.


Um dieses Ziel zu erreichen regen wir einige Konkretisierungen und Ergänzungen an. Diese finden Sie in unserer Stellungnahme.
Zusätzlich erlauben wir uns noch zwei Anmerkungen:


1. Für Patientinnen und Patienten auf der Warteliste und ihre Familien wäre es fatal mit einer konkreten Regelung der Freistellung von Transplantationsbeauftragen von ihren sonstigen Aufgaben auf die von der Großen Koalition im Koalitionsvertrag angekündigten Schritte zu warten.


2. Der Verweis in der Begründung zum Gesetzentwurf (Seite 8 oben) auf die deutlich höhere Zahl der realisierten Organspenden im Vergleich zu Deutschland und Baden-Württemberg, beispielsweise in Österreich und Spanien, ist für uns nicht nachvollziehbar. Solange die flächendeckende Erkennung und Meldung potentieller Organspender in Deutschland nicht funktioniert, ändert eine andere Art der Regelung über eine notwendige Zustimmung zur Organentnahme nichts an der viel zu geringen Zahl von realisierten Organspenden. Leider müssen wir immer wieder feststellen, dass bei der Argumentation hinsichtlich Widerspruchsregelung und höheren Organspendezahlen auch in der Öffentlichkeit übersehen wird, dass die Praxis in diesen Ländern eine andere ist. Sowohl in Spanien als auch in Österreich wie auch in anderen Staaten mit Widerspruchsregelung (Frankreich scheint da in gewisser Weise eine Ausnahme zu sein) werden die Angehörigen zur Organspende befragt. Eine Ablehnung durch die Angehörigen bewirkt, dass keine Organspende erfolgen kann.


Für Rückfragen und weitere Erläuterungen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Peter Fricke Burkhard Tapp
Vorstandvorsitzender Leiter der Regionalgruppe Südbaden und Württemberg

Stellungnahme des Bundesverbandes der Organtransplantierten e.V. (BDO) und seiner Regionalgruppen Südbaden und Württemberg zum Entwurf des Gesetzes zur Änderung des Landeskrankenhausgesetzes Baden-Württemberg

Der Bundesverband begrüßt grundsätzlich, dass nun auch in Baden-Württemberg die im § 9b TPG aufgeführten den Ländern überlassenen Regelungen zur Qualifikation, organisationsrechtlichen Stellung und zur Freistellung der Transplantationsbeauftragten von ihrer sonstigen Tätigkeit im Entnahmekrankenhaus gesetzlich gefasst werden sollen.

Im Einzelnen möchten wir zu verschiedenen vorgesehenen Regelungen bzw. Formulierungen Stellung nehmen:

Zu Artikel 1, Nummer 3 b, Absatz 2, Nummer 4, Satz 1:
Da es für die Erfassung von allen Todesfällen im Entnahmekrankenhaus aufgrund von primärer und sekundärer Hirnschädigung bereits mit dem Transplant-Check der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) eine Systematik gibt, regen wir an, diesen Absatz entsprechend zu ändern. Das Instrument Transplant Check wurde gemeinsam mit der Krankenhausgesell-schaft Nordrhein-Westfalen entwickelt und wird bereits in einigen Bundesländern eingesetzt.
Im Interesse der Patienten auf der Warteliste und Ihrer Angehörigen ist es aus Sicht des BDO wichtig, dass keine Zeit bei der Umsetzung der Regelungen verloren geht.
Sollte es bei der vorgesehenen Regelung bleiben, muss sichergestellt werden, dass kein potentieller Organspender durchs Raster fallen kann. Als Beispiel: Wenn ein Patient mit Schädel Hirn Trauma nach zwei Wochen an einer Pneumonie verstirbt, kann er durchaus ein geeigneter Spender sein. Wenn der Fall im Register jedoch als Pneumonie kodiert wird, fällt er durch das Raster.

Zu Artikel 1, Nummer 3 b, Absatz 2, Nummer 5:
Die regelmäßigen Schulungen für das ärztliche und pflegerische Personal in den Entnahmekrankenhäusern u.a. über die hausinternen Abläufe bei der Organspendererkennung und bei einer Organspende sind für den Erfolg der Transplantationsbeauftragten von großer Bedeutung. Daher sollte im Gesetz konkret benannt werden, in welchem Turnus hausinterne Fortbildungsmaßnahmen in diesem Bereich erfolgen sollen. Wir halten im Regelfall mindestens eine jährliche Schulung für erforderlich.

Zu Artikel 1, Nummer 3 b, Absatz 4, Satz 3:
Die Möglichkeit der Delegation einzelner Aufgaben durch Transplantationsbeauftragte ist sinnvoll. Jedoch ist es nach unserer Meinung wichtig im Gesetz die Verantwortlichkeit der Transplantationsbeauftragen für die an Dritte übertragenen Aufgaben klar zu benennen.

Zu Artikel 1, Nummer 3 b, Absatz 5, Satz 2:
Neben dem uneingeschränkten Zugang zu den Stationen mit Intensivtherapiebetten im Entnahmekrankenhaus sehen wir auch den uneingeschränkten Zugang zu den elektronische Krankenhaussystemen in denen alle Patienten erfasst sind als erforderlich an und schlagen daher vor dies entsprechend im Gesetzestext zu verankern.

Zu Artikel 1, Nummer 3 b, Absatz 6:
In der Freistellung der Transplantationsbeauftragten für Ihre Tätigkeit und Fortbildungen, sowie die Übernahme der Kosten dafür, sehen wir den zentralen Punkt für eine grundlegende Erhöhung der Organspendezahlen und damit eine deutliche Verbesserung der Situation der Patientinnen und Patienten auf der Warteliste und Ihren Familien.
Die vorgesehene Formulierung dazu halten wir allerdings in keiner Weise für ausreichend. Im Gegenteil erwarten wir eine Konkretisierung zum Umfang der Freistellung in Form eines bestimmten Stellenanteils in Bezug auf eine bestimmte Anzahl von Intensivtherapiebetten.
Dies ist nach unserer Auffassung aufgrund von folgenden Gründen erforderlich:

- Transplantationsbeauftragte (TxB) werden von den Entnahmekrankenhäusern benannt. Das bedeutet, dass oft genug davon ausgegangen werden muss, dass die benannten TxBs sich diese Tätigkeit nicht ausgesucht haben. Daher sollte alles vermieden werden, was demotivierend für die Ausübung dieser Tätigkeit wirken kann. Wenn möglicherweise aufgrund von besonderen Arbeitsbelastungen oder internen Widerständen jeder Termin im Rahmen der Aufgaben, ob intern oder extern, erkämpft werden muss, ist das ermüdend, demotivierend und würde wertvolle Arbeitszeit verschwenden. Daher benötigen Transplantationsbeauftragte arbeitszeitrechtliche Sicherheit, um Ihre Tätigkeit erfolgreich ausüben und ihre Aufgaben effektiv erfüllen zu können.

- Die Aufgaben der Transplantationsbeauftragten sind vielfältig, psychisch und sozial anspruchsvoll und auch in Teilen zeitaufwändig. Es müssen z.B. auf das jeweilige Entnahmekrankenhaus angepasste Fortbildungskonzepte für das entsprechend ärztliche und pflegerische Personal entwickelt werden, Angehörige müssen während des Prozess der Entscheidungsfindung und auch danach begleitet werden und gegebenenfalls auch Aufklärungsarbeit und Öffentlichkeitsarbeit übernommen werden.

-Anhand der Erfahrungen mit den Regelungen zur Freistellung im Bayerischen Landesausführungsgesetz lassen sich mit Sicherheit Rückschlüsse auf die erforderliche Freistellung in den unterschiedlichen Entnahmekrankenhäusern (Kategorien A, B und C) ziehen.

- Nach unserer Meinung ist eine konkrete Freistellungsregelung auch ein politisches Signal, dass einerseits die Aufgabe und die Arbeit der Transplantationsbeauftragten sowohl im Entnahmekrankenhaus als auch in der Öffentlichkeit aufwertet und wertschätzt. Andererseits wird damit aber auch ein deutliches Signal für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen gesendet, dass der Gesetzgeber bereit ist sich ihrer Situation anzunehmen und diese wirkungsvoll und nachhaltig zu verbessern.

Daher schlagen wir vor, analog zu den Regelungen im Bayerischen Landesausführungsgesetz in Transplantationszentren je eine Vollzeitstelle und ansonsten pro 10 Intensivtherapiebetten 0,1 Vollzeitstellen vorzuschreiben. Dabei ist es aus unserer Sicht durchaus denkbar, dass eine Vollzeitstelle von zwei Transplantationsbeauftragten ausgefüllt werden können.

In diesem Zusammenhang sollte auch überlegt werden, ob die vom Bundesgesetzgeber erlaubte Möglichkeit, dass sich mehrere kleinere Entnahmekrankenhäuser mit einer geringen Intensivtherapiebettenzahl einen Transplantationsbeauftragten teilen, noch im Landesausführungsgesetz berücksichtigt wird. Ob dies in Baden-Württemberg sinnvoll ist kann sicherlich durch das Ministerium und durch die Krankenhausgesellschaft Baden-Württemberg beurteilt werden.

Sollte diese Möglichkeit im Gesetz aufgenommen werden, müsste aus unserer Sicht bei entsprechender räumlicher Entfernung der infrage kommenden Entnahmekrankenhäuser ein Aufschlag auf den Stellenanteil vorgesehen werden, damit der Zeitaufwand für die Wege zwischen den Entnahmekrankenhäusern nicht die verfügbare Arbeitszeit zu Lasten der Bewältigung der Aufgaben einschränkt.

Ebenfalls in Artikel 1, Nummer 3 b, Absatz 6 geht es um die Übernahme der Kosten, die durch die Freistellung der Transplantationsbeauftragten von ihren sonstigen Aufgaben anfallen.
Im der Begründung dazu heißt es: “Ein wesentlicher Teil dieser Kosten wird diesem nach § 11 Absatz 2 TPG aus einem auf Bundesebene vereinbarten Budget wieder erstattet.“
Der BDO hält es für erforderlich, diesen Absatz zu ergänzen, in dem eine Transparenz zur sachgerechten Verwendung dieser Gelder sichergestellt wird. Damit soll eine Querfinanzierung anderer Krankenhausbereichen mit diesen sachgebundenen Mitteln verhindert werden.

Gegebenenfalls sollte das Land Baden-Württemberg vertreten durch das Ministerium für Soziales und Integration die Entnahmekrankenhäuser bei den Verhandlungen über das Budget nach § 11 Absatz 2 TPG unterstützen.

Insgesamt messen wir der Änderung des Landeskrankenhausgesetzes Baden-Württemberg mit den von uns angeregten Korrekturen eine herausragende Bedeutung für die Entwicklung der Organspende in Baden-Württemberg bei, die das Leid der Patientinnen und Patienten auf der Warteliste und ihrer Familien lindert und auch einen Beitrag leisten kann, die Ergebnisse der Transplantationen zu verbessern.

Für Fragen oder Erläuterungen zu unseren Ausführungen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Regionalgruppe Südbaden

und Württemberg