01.10.2016

Arzt-Patienten-TX-Stammtisch in Gießen vom 06.09.2016

Zu einem erneuten Stammtisch in diesem Jahr lud die BDO-Regionalgruppe Gießen/Fulda und der junge BDO Interessierte am 06. September in den UKGM-Standort Gießen, diesmal zum Thema „Organspende hautnah-die Angehörige eines Spenders berichtet“, ein.

Rüdiger Volke begrüßte die Anwesenden, die Transplantationsbeauftragte der Uniklinik Gießen, Frau Sabine Moos, und Frau Filiz Taraman-Schmorde, die bewegend über den Tod und die Organspende ihres Bruders erzählte.

Zunächst leitete Rüdiger Volke das Thema „Organspende hautnah-die Angehörige eines Spenders berichtet“ mit den Worten ein, dass jede Organspende zwei Seiten hat. Auf der einen Seite steht der Empfänger, der auf ein lebensrettendes Organ wartet, auf der anderen Seite jedoch gibt es den Spender und seine Angehörigen, für die es eine sehr schwere und traurige Situation ist.
Da sich die Themen des Stammtisches meist eher um die Seite der Transplantierten drehen, war es an der Zeit, sich einmal mit der anderen Ebene dieses Themas zu beschäftigen.

Bevor Frau Taraman-Schmorde von ihrer persönlichen Erfahrung erzählte, berichtete Frau Moos  von ihrer Arbeit bei der Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), bei der sie vor ihrer Tätigkeit in der Uniklinik viele Jahre lang gearbeitet und dort u.a. auch Gespräche mit Angehörigen potentieller Organspender geführte hatte.

Sie leitete ihren Vortrag mit einem Zitat ein. Die Frage nach einer Organspende sei die schwierigste Frage zum ungünstigsten Zeitpunkt an die unglücklichste Familie. Der Tod kommt meistens sehr plötzlich, ohne dass die Angehörigen Zeit haben, sich vorzubereiten. Auch ist es für diese oft schwer zu verstehen, dass der Mensch bereits gestorben ist, da der Patient durch künstliche Beatmung nur schlafend aussieht.

Eine Entscheidung zu Lebzeiten, die in der Familie auch kommuniziert wird, macht es den Angehörigen allerdings leichter eine Entscheidung zugunsten des Verstorbenen zu treffen.
Allerdings ist es in 2/3 der Fälle nicht klar, was der Patient sich gewünscht hätte.

Doch auch für das Intensivpersonal ist es eine schwierige und belastende Situation, weil es das Leid der Familie spürt und dieses nicht durch die Frage nach einer Organspende verstärken möchte.
Eine Studie in den USA hat jedoch gezeigt, dass 76% der Angehörigen angaben, dass das Thema Organspende ihre Trauer nicht zusätzlich verstärkt oder belastet hat.
Gerade wenn es um Kinder geht, sind die Hemmungen groß, die Eltern anzusprechen, aber ca. 30% der Gespräche hinsichtlich einer Spende werden sogar von diesen begonnen.

Frau Moos betonte, dass die Frage nach einer Spende gestellt werden muss, es aber darauf ankommt, wie dies geschieht.
Auch da kommen bei den zuständigen Ärzten und dem Pflegepersonal Ängste auf, wie z.B. nicht die richtigen Worte zu finden, sich hilflos zu fühlen oder seine eigenen Gefühle nicht im Griff zu haben und auch die Angst, die Trauer der Familie noch zu verstärken.

Betroffenen erwarten allerdings keine Erkärung, wieso die Situation des Hirntodes eingetroffen ist, sondern möchten klare und verständliche Informationen zum Krankheitsverlauf, zur Einleitung der Hirntoddiagnostik und zur Diagnose des Hirntodes.
Wichtig ist dabei, sich Zeit zu nehmen, Ansagen einzuhalten, offene Fragen zu stellen, Informationen zu liefern, Garantien zu geben und mit Wissen und vor allem mit Herz zu agieren, um dann gemeinsam nachzudenken, was mit dem Verstorbenen passieren sollte.
Vertrauen spielt dabei auch eine große Rolle, denn „der erste Eindruck prägt, der letzte Eindruck bleibt“.
Die Hauptgründe gegen eine Organspende sind u.a. Unsicherheit, was den Willen des Betroffenen angeht, als auch ungenügende Information zum Thema Organspende oder auch Ängste, wie z.B. dass der Angehörige durch die Organentnahme verunstaltet werden könnte.

Daher ist das Ziel eines Gespräches, in dem es um die Entscheidungsfindung geht, eine stabile Entscheidung. Hilfreich sind dabei, wie schon erwähnt, dass sich über die eigene Meinung zu Lebzeiten ausgetauscht wird, aber auch die Qualität des Arztgesprächs hat einen Einfluss.

Bei einer Befragung von 600 Menschen, die sich für eine Organspende eines Familienmitgliedes entschlossen hatten, gaben über 90% an, dass sie sich wieder dafür entscheiden würden.

Frau Moos betonte auch, dass die Abschiednahme nach der Organentnahme für die Angehörigen sehr wichtig sei, auch um den Tod des geliebten Menschen begreifen zu können. Ein spezieller Raum sollte dafür zur Verfügung gestellt werden.

Die DSO kümmert sich auf vielerlei Weise um die Angehörigen verstorbener Organspender.
So finden neben der Bereitstellung von Informationsmaterial auch beispielsweise jährliche Treffen statt, bei denen auch Transplantierte teilnehmen können. In diesem Rahmen können dann Fragen gestellt werden, die sich im Laufe der Zeit noch ergeben können, wie z.B. ob der Spender bei der Operation etwas gespürt hat oder wie die Hirntoddiagnostik genau abläuft. Diese Treffen werden auch für Eltern angeboten, die ein Kind verloren und die Organe zur Entnahme freigegeben haben.

Wichtig für die Nachbetreuung sind z.B. auch Informationsbriefe zum Transplantationserfolg der Empfänger und auch die Ermutigung der Angehörgien, öffentlich über ihre Entscheidung zu sprechen. Leider herrscht bezüglich des Themas Organspende viel Verunsicherung, die von Gegnern noch dazu oft unsachlich geschürt wird.

In den USA wird mit dem Thema anders umgegangen und Spendern und ihren Familien wird dort in öffentlichen Zeremonien gedankt und auch Symbole in der Todesanzeige oder dem Grabstein weisen auf einen Organspender hin. Mittlerweile gibt es jedoch auch in Deutschland öffentliche Ehrungen. Außerdem hatte man als Organempfänger bisher auch die Möglichkeit, sich in Form eines anonymen Briefes, der von der DSO weitergeleitet wurde, bei der Familie des Spenders zu bedanken. Dies ist leider jetzt nicht mehr möglich.

Nach diesem interessanten Einblick übernahm dann Frau Taraman-Schmorde das Wort.
Sie hält u.a.Vorträge vor Transplantationsbeauftragten, weil ihr das Thema Organspende sehr am Herzen liegt.
Sehr bewegend erzählte sie vom Tod ihres jüngeren Bruders, der 2010, im Alter von 24 Jahren, bei einem Unfall schwer verletzt wurde. Als Frau Taraman-Schmorde mit ihrem älteren Bruder im Krankenhaus eintraf und ihren Bruder sah, spürten sie beide, dass er sterben wird. Er lag im Krankenhausbett, an vielen Schläuchen und Geräten angeschlossen. Es war eine sehr schwere und traurige Situation für die ganze Familie und nur sie war überhaupt noch in der Lage, mit den Ärzten und dem Pflegepersonal zu sprechen. Nach der Hirntoddiagnostik war es jedoch als erstes ihr Vater, der sie bat, zu fragen, ob sie denn als Spender in Frage kämen. Er wusste nicht, ob dies überhaupt erwünscht sei, da sie muslimische Türken sind, wobei Frau Taraman-Schmorde und ihre Geschwister in Deutschland geboren und aufgewachsen sind und sowohl die muslimischen als auch die deutschen/christlichen Feiertage begehen.
So war es dann sie, die den Arzt, der sich schwer tat, das Thema Organspende anzusprechen, dahingehend fragte und sie stellte viele Fragen, die ihr halfen.

Ausgerechnet nur wenige Wochen zuvor war das Thema Organspende bei einer Familienfeier von ihrer Tante angesprochen worden, die sich nicht sicher war, ob sie einen Ausweis ausfüllen sollte.
Der jüngere Bruder von Frau Taraman-Schmorde sagte ihr kurz bevor er die Feier verließ, dass Organspender für ihn Helden wären, er das klasse fände und selbst spenden würde, wenn er die Möglichkeit dazu bekäme.
Dass Organspende im türkischen Kulturkreis etwas ganz normales ist, wissen viele Deutsche nicht und so werden sie oft nicht in der entsprechenden Situation auf eine Organspende angesprochen.
Für Frau Taraman-Schmorde war die Entscheidung, gerade wegen des nur wenige Wochen zuvor stattgefundenen Gespräches, jedoch klar und sie sagte den Ärzten, dass sie zur Organspende bereit wären. Allerdings war es ihr wichtig, dass auch ihre Eltern mit unterschrieben und sie nicht alleine die Verantwortung tragen musste. Sie gab Leber, Nieren und das Herz frei, wobei ihr besonders letzteres sehr wichtig war, weil ihr Bruder ein so großherziger und wunderbarer Mensch gewesen sei. Aus einer Intuition heraus wollte sie jedoch nicht, dass die Lunge entnommen wird, obwohl ihr nicht klar war, warum sie dieses Gefühl hatte.
Die letzte Nacht verbrachte sie am Bett ihres Bruders.
Nach der Organentnahme wurde sie gefragt, woher sie das mit der Lunge gewusst hätte. Diese wäre nicht transplantabel gewesen und sie hätte mit ihrer Entscheidung einem Menschen viel Leid erspart.
Vor der Entnahme hatten die Ärzte ihr noch gesagt, dass sie nicht zu enttäuscht sein sollte, wenn es mit der Herztransplantation nicht klappen sollte, da dies oft schwierig wäre, doch schon nach kurzer Zeit war der erste Empfänger gefunden und ihr war dann klar, dass auch die anderen Organe einen Empfänger finden würden. Trotz aller Trauer freute sie sich darüber, dass nun vier Menschen gerettet werden konnten und es hilft ihr bis heute, dass das Herz ihres Bruders „weiterlebt“.

Frau Taraman-Schmorde berichtete auch, dass es nicht immer leicht für sie wäre, über dieses Thema zu berichten und auch oft eine große Herausforderung wäre, aber es sei ihr auch ein Anliegen, über das Thema Organspende aufzuklären. Von anderen Menschen bekam sie positive als auch negative Rückmeldungen und nicht jeder fand es gut, dass sie die Organe ihres Bruders entnehmen ließ, auch daher ist ihr das Engagement für Organspende so wichtig.

Ihre Familie und sie haben in den letzten Jahren immer auf Post der Organempfänger gehofft, aber leider keine erhalten. Über die Anonymität, mit der solch ein Briefwechsel jedoch vonstatten gegangen wäre, ist sie jedoch froh, weil sie denkt, dass ein privater Kontakt auch schädlich sein könnte, z.B. wenn Vorstellungen, die man hat, nicht erfüllt werden.
Über die DSO lernte sie bei einer Veranstaltung eine Herztransplantierte kennen, die nach einem Gespräch mit ihr, 10 Jahre nach der Transplantation, einen Brief an ihren Spender schrieb. Frau Taraman-Schmorde durfte diesen dann lesen. Er hat sie sehr berührt, gab ihr Hilfe und brachte ihr Heilung, denn auch wenn er nicht an sie gerichtet war, konnte sie sich darin doch wiederfinden.

Vielen Transplantierten fällt es schwer, solch einen Brief zu schreiben, aus Angst, etwas falsch zu formulieren, Wunden aufzureißen oder sich nicht angemessen bedanken zu können, doch Frau Taraman-Schmorde sagte, dass die Wunde immer da sei, aber ein Brief sogar helfen könne.
Leider gibt es diese Möglichkeit, wie oben bereits erwähnt, nicht mehr. Vielleicht sollten sich daher die Betroffenen dafür einsetzen, dass dies wieder möglich gemacht wird.

Am Ende dieser interessanten Vorträge bedankte sich Rüdiger Volke bei den beiden Damen und der Nachmittag endete mit einem netten Beisammensein (BDO-Babbeltreff) in der Cafeteria.

 

Andrea Dorzweiler, 08.09.16

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